«يوسف» الطفل المصاب بضمور العضلات
البراءة تملأ ملامحه، والابتسامة ترتسم على وجهه، بهذه الصفات الملائكية يتحدى «يوسف» إعاقته التي تلازم أقدامه المرتعشة، ولا يستطيع أن يتحمله طفل في الثامنة من عمره، والتي تعرقل أحلامه في ممارسة حياته بشكل طبيعي، فاللعب مع الصغار هي أقصي أمانيه، فهو لا يعلم شيء عن حجم معاناة والديه، وحلمهما أن يصبح شابًا، وسندًا عتيدًا لأشقائه البنات.
يوسف شعبان، طفل يبلغ من العمر 8 أعوام، مقيم بمركز الدلنجات محافظة البحيرة، لم يعان الطفل من أعراض مرضية منذ ولادته، فقد كان نشيط ويتمتع بصحة جيدة، ولكن مع بلوغه الخامسة من عمره، بدأ يعاني من مشكلات حركية متعددة، وفي بعض الأوقات يتعثر في السير، إذ يلقى على الأرض ويستند على كفيه.
في البداية لم تلق الأسرة اهتمام لحالة طفلهم، بل كانت تلقي اللوم على الطفل وتعتقد أنه لا ينظر أمامه، مع تكرار تعثر الطفل في سيره، وخاصة أن الطفل بدأ يستند إلى الحائط، إلى أن قرر الوالدين عرضه على طبيب عظام.
لم يصل طبيب العظام لتشخيص الحالة، وقرر تحويل الطفل لأحد أطباء المخ والأعصاب داخل دمنهور، ورغم ذلك لم يتمكن الطبيب أيضًا من تشخيص حالة الطفل، واستمرت رحلة الأسرة في البحث عن تشخيص حالة بين محافظات البحيرة والغربية والدقهلية والإسكندرية، حتى انتقل والده بابنه إلى أحد أطباء جامعة عين شمس، التي قامت بتشخيص حالة الطفل، بمرض ضمور العضلات بشكل مبدأي.
ومازال الطفل يحتاج إلى تحليل جيني لتحديد نوع الطفرة الجينية للمرض، ولكن عجز والده عن توفير ثمن التحاليل، الذي يصل تكاليفه إلى 40 ألف جنيه، إذ أخبره الأطباء أن علاج الضمور قد يصل إلى ملايين الجنيهات، ولكن يعجز والده عن سداد هذا المبلغ بسبب ظروفه المادية، فقد يعمل والد الطفل عامل يومية في أحد المكتبات، ويتقاضى راتب بسيط يكفل به أربع أفراد من أسرته، ووالدته ربة منزل لا تستطيع العمل بعد خضوعها لعملية قلب مفتوح، بحسب حديث والد الطفل.
ويناشد «شعبان» المسؤولين بتبني حالة نجله، وسرعة الاستجابة، خاصة وأن حالته تسوء يوميًا، فضلا عن حالة الحزن التي سيطرت على الأسرة التي لا تقدر على رؤية طفلها في تلك الحالة: «نفسنا يعيش زي غيره من الأطفال».
تعليقات الفيسبوك