خالد
شاء القدر أن تنقلب حياته رأسا على عقب بعد ظهور أعراض الإصابة بمرض اعتلال الأعصاب الوراثي الحسي المعروف بـ «شاركوت ماري توث» أو الـ «cmt»، وهو في سن الـ11 عاما، حيث بدأت تظهر الأعراض عليه في حركته التي بدأت تتغير، وبمرور السنوات زادت حالته سوءاً خاصة بعد بلوغه سن الـ 30 تقريباً، فبات غير قادر على الحركة أو الإمساك بالأشياء، واصبح جليس الكرسي المتحرك الذي يساعده إلى حد ما في الحركة التي زادت صعوبتها بمرور السنوات، لكنه لم يكن يعلم أن صغيره سيرث ذات المرض الذي أصيب به هو وأجبره على اعتزال الطرب الذي بات غير قادر عليه قبل 18 عاما، تقريبا أي في 2002.
يروي خالد قطب 57 عاما، مصاب باختلال الأعصاب الطرفية الحسي والمعروف بـ «شاركوت ماري توث» قصته لـ «الوطن»، قائلا: «شاء القدر أن أصاب بهذا المرض لأكون المصاب الوحيد به في عائلتي، حيث بدأت تظهر أعراض المرض علي عندما كنت لا أزال طفلا صغيرا لم أتخطى الـ11 عاما»، متابعا «كنت بجري وألعب واتنطط كباقي الأطفال، إلا أن ظهرت أعراض هذا المرض عليا لتتحول حياتي إلى النقيض تماماً، وحينما توجهت لمستشفى الطلبة حينذاك طلبوا مني إجراء عملية جراحية بناء على تشخيصهم الخاطئ لحالتي، ثم بدأت أعراض المرض تزداد يوما تلو الآخر عقب زواجي وتحديدا قبل 26 عاما تقريباً».
يردف «قطب» المطرب السابق وعضو نقابة المهن الموسيقية والأب لثلاثة أبناء، قائلاً «شاء القدر أن يصاب ابني زياد الصغير البالغ من العمر 16 عاما، بذات المرض»، متابعا «هذا المرض للأسف جيني يتسبب في هد الجسم تماماً، فبت بحاجة لمن يساعدني لأدخل دورة المياه وغير قادر على الحركة وأجلس على كرسي متحرك حالياً».
يردف الأب قائلاً «لم أحزن على نفسي بقدر حزني على ابني الصغير ومن هم في مثل عمره الذين لازالوا أطفالا وأصيبوا بمرض يهد الحيل»، متابعا «للأسف علاجنا بات متوفرا خارج مصر بأسعار خيالية تتخطى ملايين الدولارات».
وطالب «قطب» الجهات المعنية بالتدخل وتدشين مبادرة لعلاج مرضى اعتلال الأعصاب الطرفية «شاركوت ماري توث»، أسوة بمرضى فيروس سي، مختتما حديثه قائلاً «الكثير من الأطفال في عمر الزهور يموتون بهذا المرض اللعين».
تعليقات الفيسبوك