الرضيعة ليكسي
ضحكة هادئة وبريئة تخطف قلوب كل من ينظرون إليها، لترتسم الابتسامة على شفتيهم تلقائيا ويشعرون بالسعادة فقط لرؤيتها، رغم صغر سنها إلا أنها تدخل البهجة في النفوس، ولكن الطفلة البالغة من العمر 5 أشهر فقط تخفي مرضا خطيرا بداخلها، ولا تدري أن حياتها مهددة بالانتهاء في أي لحظة.
ليكسي رولينز، رضيعة تعيش في منطقة هيرتفوردشاير البريطانية، لاحظ والداها بعد ولادتها في 31 يناير الماضي، أن أصابع قدمها الكبيرة لا تبدو صحيحة تمامًا، وإبهامها أيضا، كما كانت قليلة الحركة وليست مثل أقرانها في ذلك العمر.
في أبريل الماضي، أوضحت الأشعة السينية أن «ليكسي» مصابة بورم في قدميها، وتم إرسال الاختبارات إلى معمل متخصص في لوس أنجلوس، حيث أثبتت إصابتها بـمرض نادر للغاية يعرف باسم «FOP».
يروي «ديف» والد الرضيعة، أن جسمها يتحول إلى حجر بسبب حالة مرضية مدمرة وهي خلل التنسج الليفي «Ossificans Progressiva»، وهي حالة نادرة جدًا تقيد الحياة وتؤثر على واحد فقط من بين كل مليوني شخص، «أصيبت ابنتي بالمرض الذي يجعل العظام تنمو داخل العضلات والأنسجة تدريجيًا مثل الأوتار والأربطة، وبالتالي لا يمكنها العيش بشكل طبيعي أبدا، ولذلك فإن جسمها تحول إلى حجر»، وفقا لحديثه لصحيفة «ميرور» البريطانية
وبسبب نمط الحياة المقيد، تم تشبيه المرض بتحول الجسم إلى حجر، وهذه الحالة تعني أن الرضيعة لا تستطيع الحصول على أي حقن أو تطعيمات أو علاج أسنان، كما أنها لا تستطيع الإنجاب.
تلتقط الأم البالغة من العمر 29 عاما، طرف الحديث من زوجها، لتحكي معاناة طفلتها «قيل لنا في البداية، بعد الأشعة السينية ربما كانت مصابة بمتلازمة ما ولن تمشي، لم نصدق ذلك لأنها قوية جسديًا في الوقت الحالي وهي ترفس بساقيها فقط، وقمنا بالعديد من الأبحاث في شهر مايو الماضي، ثم وجدنا المرض النادر وكان علينا إجراء اختبار جيني، والمزيد من الأشعة السينية، لكن الاختبار الجيني يستغرق ستة أسابيع للحصول على النتائج».
جرى عرض الطفلة على أخصائي كبير في طب الأطفال في المملكة المتحدة، حيث أكد أنه خلال حياته المهنية التي استمرت 30 عامًا، لم يرَ قط حالة كهذه، وهذا هو مدى ندرة الأمر، ولا تزال أسباب الإصابة بالمرض مجهولة.
أنشأ والدي ليكسي مؤسسة خيرية لدعم الأطفال المصابين بالمرض النادر والتوعية به «هذا هو هدفنا، مساعدتهم على زيادة الوعي، يصبح الأهل خبراء عندما يعرفون ما الذي يبحثون عنه وكيفية التعامل معه، والمرض لا علاج له».
تعليقات الفيسبوك