الطفل رشيد ياسر
كأي رضيع في عمره يحظى برعاية وعناية والدته، حيث تلاحظ كل تصرفاته أثناء فترة نموه للتعامل معها بعناية؛ لتمر عليه الأيام والشهور وتتأخر حركته في الجلوس والمشي، ما يجعل عائلته تعرضه على أطباء عدة دون إجابة صحيحة عما يعاني منه الصغير حتى يُشخص في نهاية المطاف بمرض جيني نادر يصيب الأطفال بنسبة ضئيلة، والذي يدعى ضمور العضلات الشوكي SMA وعلاجه هي حقنة تصنف الأغلى في العالم؛ إذ تقدر قيمتها بـ2.1 مليون دولار أي 35 مليون جنيه.
رشيد ياسر، الطفل البالغ من العمر عاما و9 أشهر، بدأت معاناته مع المرض بعمر 5 أشهر حينما لاحظت عائلته عدم قدرته على الجلوس بمفرده، بحسبما روته والدته السيدة هدى حسن، لـ«الوطن»، متابعة أن جميع من حولها أخبرها أن الأمر طبيعي بشأن رضيعها الصغير كون يحدث في بعض الأحيان للأطفال.
أيام مرت بفارغ الصبر بالنسبة لـ«هدى» حتى استطاع صغيرها الجلوس لكنها تفاجأت بعدم اتزانه وبجانب اعوجاج كفه الصغير فضلا عن عدم قدرته على الزحف أو الوقوف على قدمه، الأمر الذي جعلها تلجأ إلى الأطباء الذين أخبروها في البداية بأن «رشيد» لديه ليونة بالعظام وتأخر حركي وبحاجة لجلسات علاج طبيعي؛ لتهرول مواظبة على ما يحتاجه نجلها لمدة 3 أشهر يوميا دون وجود أي تحسن.
مرحلة أخرى مر بها «رشيد» حينما عرضته والده على أحد أطباء الأعصاب وهو الدكتور مايكل نبيل، الذي شك حين رأى الرضيع بإصابته بالمرض النادر؛ ليطلب منها إجراء فحص تحليل جيني تابع للدولة بالمركز القومي للبحوث، موضحة: «قالي عشان لو التشخيص صح يتحط ضمن الأطفال المعالجين على نفقة الدولة».
إقرأ أيضا: أصغر مصابة بالمرض الغامض في كندا: أتحرك بشكل لا إرادي وأعاني هلوسة
بعد شهر ونصف من إجراء التحليل ظهرت نتيجته بإصابة «رشيد» بمرض ضمور العضلات الشوكي، المؤثر على الحركة مما يجعله لا يستطيع المشي والجلوس حيث اختفاء جين الحركة؛ لتصبح والدته أمام حل وحيد حتى لا تتدهور حالته وهو الحصول على حقنة Zolgensma، والمصنفة ضمن الأغلى في العالم تكلفتها 2.1 مليون دولار، أي بقيمة حوالي 35 مليون جنيه مصري.
وتناشد والدة «رشيد» الدولة بمتابعة حالة ابنها كون أن علاج ابنها يشترط حصوله عليه قبل الوصول إلى عمر العامين مما يجعل أمامه فقط 4 أشهر، قائلة: «لو بإيدي أبيع شقتي وكل اللي ليا بس الحقنة تمنها غالي.. هي متوفرة في دبي أنا بناشد تعالجوا ابني على نفقة الدولة.. مفيش قدامي إلا 4 شهور».
تعليقات الفيسبوك