مرض وراثي نادر يشل حركة "عبدالله"
ولد مصابا بمرض وراثي نادر في العظام يسمى "الميوكوبوليسكريدات"، لا يوجد له علاج في مصر، ويؤثر هذ المرض على شكل الهيكل العظمي، ومع الوقت يفتك بصاحبه حتى يعجزه عن المشي، لكن معاناة "عبدالله محمد"، 9 سنوات، من محافظة أسوان، لم تقف عند هذا الحد، بل تركه والديه بعد طلاقهما، ونظر كل منهما إلى حياته، دون الانتباه إلى فلذة كبدهما الذي يعيش مع جده وجدته.
أحمد عبدالراضي، 32 عاما، ابن خالة "عبدالله"، يحكي أن والد الطفل بعدما علم بمرضه، حدثت مشكلات بينه وبين والدته، قررا الانفصال وتركاه مع جده وجدته، مشيرا إلى أن جده وجدته، عانيا كثيرا ليتمكنا من علاجه، لكنهما فشلا في الحصول عليه.
وأكد لهما الأطباء، أن الطفل يعاني من نقص في الإنزيم، ويحتاج إلى علاج لزيادة الإنزيم، وأخبروهما أن ذلك الدواء غير مصرح به من وزارة الصحة: "المرض اللي عند عبدالله صعب جدا وملوش علاج في مصر، وكنت بلف مع جده وجدته على الدكاترة، ولازم عشان يسافر برا مصر واحنا مش قادرين نعالجه أصلاً، وحالته اتدهورت بالتدريج لدرجة أنه وصل دلوقتي أنه مابيعرفش يمشي".
ويتابع "أحمد": أنهم منذ 5 سنوات، وهم يعانون معه حائرين بين الأطباء من القاهرة إلى أسوان، مضيفا: "أبوه وأمه مابيفكروش فيه واحنا دايخين عليه عند كل الدكاترة، وقالولنا إن مفيش حل غير إننا نرفع قضية على وزارة الصحة، ولازم ناخد توكيل من أبوه، بس رفض وقال مليش دعوة".
لا يتلقى "عبدالله" أي دواء سوى العلاج الطبيعي، ولكنه لم يحدث أي نتيجة بل وقف النمو نهائياً، ولا شئ يكبر في جسده سوى الرأس، ويضيف "أحمد"، أنهم يريدوا حالا لهذه المشكلة قبل أن تتفاقهم، وتنتهى بموت الطفل: "مش عارفين نعمل أي حاجة وعاوزين نجيبله العلاج بأي طريقة، لو هو برا مصر نحاول نجيبه، مش هنقدر نسافر أبداً لأن حالتنا المادية صعب".
تعليقات الفيسبوك