تسبب مرض نادر في تحول فتاة إلى ما يسمى بـ"الرجل الحجري"، حيث يتسبب في تحول العضلات والأنسجة إلى عظام، وهذا المرض يصيب 800 شخص حول العالم فقط، وفقا لموقع "ديلي ميل".
كارلي هنروتاى فتاة تبلغ من العمر، 23 عاما، من مدينة سانت لويس بولاية ميسوري الأمريكية، أصيبت بمتلازمة نادرة وهي التصلب العصبي الليفي التقدمي، (FOP) وهو اضطراب وراثي نادر يحدث فيه نمو العضلات والأنسجة الرخوة مثلا الأربطة والأوتار كالعظام.
وفي النهاية يتحول الإنسان إلى هيكل عظمي ثابت لا يستطيع الحركة، وتلك الحالة غير قابلة للشفاء حتى الآن، وأقصى عمر متوقع للمرضي هو 40 عاما.
وقد جرى تشخيص حالة المريضة بالصدفة وهي في عمر الخامسة، حيث تعرضت إلى حادث وذهبت إلى المشفى، وكانت تبدو عليها علامات إصابة بالغة رغم أن الحادث بسيط، وتأكد الأمر عندما شاهد الأطباء أصابع قدميها، ووجد أن أصبع الإبهام في قدميها أصغر من باقي الأصابع وهي علامة مميزة، لمن يعانون من تلك المتلازمة النادرة.
يعيش المصابون بهذا المرض في رعب دائم، فأي إصابة مهما كانت بسيطة من شأنها أن تسرع نمو العظام، كما أنهم لا يستطيعون الاعتماد على أنفسهم بشكل تام.
والآن لا يمكن لكارلي أن تتحرك دون كرسي، فهي لا تستطيع رفع ذراعيها فوق رأسها مما يمنعها من تمشيط شعرها أو الانحناء أو الوقوف على قدمين بسبب تحول مفاصلها، كما أصبح ظهرها "قطعة من العظم"، بينما يفتح فمها بشكل بسيط، ولا يمكنها تناول الطعام بشكل طبيعي.
وقالت كارلي، إنها لا تستطيع المشي لمسافات طويلة، كما أن مفصل الورك يعاني من التيبس، بالإضافة إلى تحول ظهرها إلى عظم بالكامل لذا لا تستطيع الالتفات، مضيفة أن من يصابون بالـ FOP يعانون من ألم شديد.
وأضافت: لا يمكنني أن أجيب على مقياس الألم ما هو نسبة ألمك، لأنني أعيش كل يوم وكل لحظة في ألم".
وأضافت أنها تكيفت على هذا المرض، ورغم أنها تشعر بالحزن إلا أنه شيء لا يمكن تغييرة، ومن المخيب للآمال أنها لا يمكنها ممارسة الرياضة أو قيادة السيارة لكنها دائما تنظر للجانب الإيجابي وأن تكون ممتنة لذلك.
وقد بدأت كارلي رحلتها للاستقلال بحياتها، حيث انتقلت للدراسة في ولاية أخرى، وهي متحمسة لتلك الحياة رغم أنها سلاح ذو حدين، لكنها تريد أن ألا يراها الآخرون كشخص عاجز كليا، فالإعاقة جزء منها فقط.
تعليقات الفيسبوك