متلازمة "بلا اسم" تضع الطفل "شارلى" 5 سنوات فى المستشقى بدون فائدة
خمسة أعوام قضاها الطفل "شارلي" في المستشفى يعاني من مرض نادر عجز الأطباء عن تشخيصه، فمنذ أن كان الطفل جنينًا اكتشف والداه معاناته من مشكلة في المخ، ليقضي عامين يخضع للفحوصات في المستشفى دون أجوبة حتى بلوغه الخامسة من عمره.
ويعد "شارلي" واحدا من بين ستة آلاف طفل يولدون كل عام بحالة جينية نادرة عجز الأطباء عن تشخصيها، لدرجة أنها أصبح يطلق عليها متلازمة "بلا اسم"، حيث يعاني من عدة اضطرابات منها الإدراك الحسي وفرط الحركة والحساسية وضعف المناعة، واضطرابات في الهضم والأمعاء، واضطرابات القلق والتعلق، كما يكون معرضا للإصابة بالتوحد، ويتخوف الأطباء من ظهور اضطرابات في الأنسجة الضامة، بحسب "سبوتنك".
وتقول الأم: "لدينا تعرفنا على الكثير من الأعراض التي يعاني منها، لكن لم نصل إلى تشخيص واضح للحالة في مجملها الصورة لم تكتمل بعد"، مضيفة "كل مريض يعتبر حالة فريدة من نوعها، وإذا لم يشخص مرضه فإن عائلته تشعر بأنها تركت وحدها لمواجهة معركة من أجل علاجه".
ودفعت حالة الطفل، منظمة "سوان" البريطانية، المعنية بعلاج المتلازمات التي ليس لها اسم، لتقديم الدعم الكامل للطفل وأسرته، فضلاً عن أنها تخصص يوما للتوعية، وتطلق عليه اسم يوم الأطفال ذوي الأمراض غير المشخصة.
تعليقات الفيسبوك