تجلس إلى جوارها، تنظر إليها وتذرف الدمع، تواسيها بكلمات لا تستطيع أن تدركها، تمسح بيدها على شعرها، تحادثها فلا تجيب لعجزها عن الكلام، رغم أنها في عامها الـ6، لتزداد أسماء إسماعيل يوما بعد يوم حزنا على ابنتها «تسبيح» المريضة بمتلازمة «ريت»، التي أفقدتها القدرة الحركة تدريجيا، وتحتاج إلى علاج خارج مصر لعجزها عن الكلام والحركة، وكل ما يهم والدتها أن تسرع في علاجه، كي لا تسوء حالتها، وتفقد القدرة على الحركة تماما.
اكتشفت والدة «تسبيح» مرض ابنتها وهي في عامها الثاني، حين تأخرت في المشي، فعرضتها على الأطباء، ووصفوا لها علاجا مكّنها من المشي، وذات يوم تعرضت تسبيح لحرق بعد أن لمست يدها «شكمان توك توك» قرب من منزلها في القصاص الجديدة بالإسماعيلة، لم تتألم أو تبكي من الحرق، رغم أنه من الدرجة الثانية: «استغربت جدا إنها معيطتش، ومكانتش بتخاف من الدكتور، والأطفال المحجوزين معانا كانوا بيعيطوا ويخافوا، ولما كلمت الدكتور قالي أعرضها على طبيب مخ وأعصاب».
سنة كاملة قضتها أسماء في البحث عن «تشخيص» لحالة ابنتها، فالأطباء أخبروها أنها تعاني من كهرباء زائدة وتوحد، وقضت سنوات تتنقل بابنتها بين طبيب وآخر، حتى علمت من خبير نيجيري في معهد ناصر بالقاهرة، أن ابنتها مصابة بمتلازمة «ريت» التي تؤثر بشكل مباشر على نموها الطبيعي، ولا علاج له في مصر.
6 سنوات كاملة بين القاهرة والإسماعيلية، تتنقل أسماء بابنتها عسى أن تجد علاجا لحالتها، رغم قلة راتب زوجها الشهري: «بجيب لها كل 15 يوم علاج بـ850 جنيه، والمرتب الشهري مش مكمل 1000 جنيه، أنا حاسة قدامها بالضعف لأن العلاج مبقاش يجيب فايدة، ومش قادرة أسفرها تتعالج بره». قالت أسماء.
تتعلق «أسماء» في قشة، وتطرق كل الأبواب بحثا عن فرصة لعلاج ابنتها في الخارج لإتمام علاجها، بخاصة بعد تأخر حالتها، وعدم وصول الأكسجين إلى المخ، ما يسبب لها تشنجات وانتفاخ في البطن: «كل ما بتكبر في السن حالتها بتسوء، ولو تعالجش في السن الصغير ده، صعب تتعالج تاني، تسبيح بنتي دلوقتي مش بتقدر تطلع السلم ولا تتحرك خالص ولا بتتكلم، نفسي الدولة تساعدنا وأشوف بنتي بتوقف على رجليها تاني».
تعليقات الفيسبوك